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Un nuovo studio mostra come i siti Web e le app raccolgono informazioni sensibili relative alla salute delle persone, a volte senza consenso, e le incanalano verso il gigante dei social media per generare affari.
Daziende sanitarie digitaliUn nuovo rapporto del Light Collective mostra che Facebook utilizza le informazioni sensibili che i pazienti condividono con esso per il targeting degli annunci. In alcuni casi questa condivisione è in contrasto con le politiche sulla privacy delle società e solleva preoccupazioni per le violazioni dell’HIPAA.
Questo studio peer-reviewed è stato pubblicato lunedì I modelli, una rivista di scienza dei dati, esamina il modo in cui i dati delle attività online relative alla salute delle persone vengono tracciati su siti Web o piattaforme e quindi utilizzati per scopi pubblicitari su Facebook. I ricercatori hanno esaminato le attività di 10 persone attive in una comunità online per il cancro. In precedenza avevano utilizzato gli strumenti digitali di cinque aziende: Color Genomics (Myriad Genetics), Invitae Health Union, Invitae e Health Union, nonché Invitae Health Union. I ricercatori hanno scoperto che queste aziende utilizzavano tracker pubblicitari di terze parti per monitorare le attività online dei pazienti e commercializzarli. Tre società hanno violato le loro politiche sulla privacy.
Dopo aver rivelato i loro risultati, gli autori hanno affermato che solo Ciitizen (e Invitae) hanno risposto. Hanno detto che stavano indagando sui problemi di privacy con strumenti di tracciamento. Tutte e cinque le società non hanno risposto alle nostre richieste di commento. PMILa data di pubblicazione era all’epoca. Meta, la società madre di Facebook, non ha risposto immediatamente a una richiesta di commento.
“La privacy della salute è un requisito fondamentale nella medicina digitale per ridurre l’abuso di potere e supportare l’autonomia del paziente”.
Andrea Downing, cofondatore del Light Collective, che si concentra sui problemi della privacy nel mondo online, ha affermato che “la raccolta di dati e gli algoritmi predittivi utilizzati per la pubblicità e altri scopi sono una delle maggiori minacce per le comunità di pazienti online”. Li mette a maggior rischio di discriminazione e truffe online, hanno scritto gli autori, aggiungendo che il software di tracciamento può rendere le popolazioni di malati di cancro, in particolare, più vulnerabili alla disinformazione medica e alle violazioni della privacy.
Le piccole dimensioni dello studio sono indicative di tendenze più ampie nella condivisione dei dati all’interno della salute digitale e dei social network. Uno studio pubblicato nell’estate di quest’anno da Il markupAd esempio, è stato rivelato da che gli ospedali utilizzano i tracker di Facebook per condividere informazioni sensibili sui pazienti con scopi di marketing di Facebook. È possibile che ciò violi l’Health Insurance Portability and Accountability Act (o HIPAA).
Gli utenti sono spesso confusi dalle politiche sulla privacy di queste app, che possono essere lunghe e ambigue. Alcune piattaforme si impegnano anche in pratiche di dati rischiosi senza il consenso delle persone. La nuova ricerca, co-autore di Eric Perakslis, direttore esecutivo del Duke’s Center for Biomedical Informatics, ha lo scopo di aumentare la consapevolezza su entrambi.
“La privacy della salute è un requisito fondamentale nella medicina digitale per ridurre l’abuso di potere e supportare l’autonomia del paziente”, scrivono gli autori.
“Mentre l’ecosistema della medicina digitale fa affidamento sui social media per reclutare e costruire le proprie attività” attraverso annunci e marketing, aggiungono, “queste pratiche a volte contraddicono le proprie politiche sulla privacy dichiarate e le promesse agli utenti”.
